本文转自：解放日报
每周五下午，绿树掩映的浦东新区残疾人党群服务中心都会迎来一批“小音乐家”。
鼓声响起，乐团成员们排练、演奏，台下的家长举起手机给少年们拍照，看起来只是寻常的一次排演。事实上，这些孩子均患有不同程度的心智障碍，有的大龄青年智力停留在三岁左右孩童水平。
这个旨在通过系统化的音乐艺术培训和实践，为心智障碍患者探索一条实现自我价值的社会化路径的音乐社团，已经在这里排练了数年时间。
对于心智障碍儿童及其家庭来说，从走出家门到融入社会，从封闭自我到站上舞台，个中历程漫长艰难。被看见，是他们踏出的关键一步。
打捞一座孤岛
“像在人群里被打捞起来了。”马英这样形容参加音乐社团后的感受。
曾经，她只想把确诊了发育迟缓、孤独症倾向的孩子藏起来，“不要被人指指点点”。但机缘巧合，她在一次特殊学校组织的校外活动上，结识了经历相似的唐氏综合征患者家长秦梦影。在她的推荐下，马英也带孩子加入了成立不久的心智障碍孩童音乐社团。很快，她惊喜地发现，儿子在音乐上的表现几乎能达到普通智力水平，老师教上几遍，他很快就能跟上节奏，在社团里俨然是个“优等生”。如今，孩子已经学了鼓和葫芦丝，拿了几次比赛的奖项，还有望和普通孩子一起继续专业考级，整个人也变得更为自信、阳光。
“我觉得还是要和同频的人在一起。”马英感慨说。
马英或许想不到，她眼里积极、阳光的秦梦影，有相当长的一段时间同样消沉、抑郁。当时最让秦梦影痛苦的，是来自周边环境的无形歧视，“你会觉得这是一件很丢人的事情”。
转机发生在举家搬迁到上海之后。2018年3月21日，第7个世界唐氏综合征日，在那天的体验活动上，她带孩子首次接触到非洲鼓。“我第一次看到他那个样子，很专注、很快乐。”那一刻，她意识到，孩子也有自己的天赋和舞台。
她在家长群里找到了第一批想一起带孩子试试打鼓的家长。8个人，一间小小的教室，临时找到的新开的一家机构，第一次体验课就这样拼拼凑凑地开了起来，由此往后，十几个家庭的命运开始交汇、相连，改变开始发生。
“现在认识我的人都会觉得我怎么这么阳光，但只有我知道自己变化了多少。”秦梦影说，“经常觉得，我是首先被疗愈的那个人。”
对于这些家庭来说，那些曾被焦虑和不确定笼罩的日子，在一次次相遇、一场场排练中被慢慢打捞起来。
联结一片人群
当一群人聚集在一起后，更多的可能性逐渐显露，“像被推着往前走”。音乐社团的另一个发起人胡洁说。
身为大学教师的她，曾经习惯于埋首书斋，几乎不参与任何社交活动，但为了把孩子们推得更远，她把自己“抛了出去”。
最初，没有现成的课程，也没有固定场地。几位家长分头行动，有人招募学员，有人寻找教室，有人联系老师，课程费用也是众筹。
从一个自发组织的兴趣社团，到逐渐形成规范运行的互助团队；从几个家庭彼此陪伴，到建立起稳定的支持网络，越来越多家长开始从照护者成长为组织者、资源链接者和公益参与者。
杨敏也是如此。在孩子被确诊前，她在一家外企工作，每天想着的无非是绩效这些事情。因为自家孩子的特殊情况，她先是成为浦东新区辅读学校的家委会会长，慢慢地目光开始投到更远处，“不只关心自己的孩子，也关心更多的和我一样的家庭”。
如今，她不仅担任浦东新区残联智力残疾人及亲友协会主席，还经营着一家公益咖啡馆，为残障人士提供就业辅导，连接企业、政府与有需要的家庭。“真正听到这些家庭需要什么，再把这些需求传递给相关部门。”她说。
桥梁就这样一点点搭建起来。家长与家长、社群与社群、心智障碍家庭与社会支持力量之间，逐渐形成更加紧密的连接。与此同时，更多社会公众也开始重新认识这一群体。
秦梦影告诉笔者，加入社团之前，孩子几乎没有正常的社交环境，不懂表达，也因为外貌特征容易受到关注。随着社团不断成长，在浦东新区残联支持下，他们开始参与公益演出、义卖、体育联谊等各类活动，孩子们与社会接触的机会越来越多。
“以前总想着把孩子藏起来，现在希望更多人看见他们。”不少家长说。
这样的联结，不仅帮助孩子探索属于自己的社会身份，也让家长重新建立起面对生活的信心。
支撑一方天地
胡洁希望，让这些孩子拥有一条更有尊严、更能融入社会的发展道路；秦梦影则觉得，只要孩子每周都能拥有一个属于自己的空间，通过音乐获得快乐，就已经十分珍贵。
这些愿望，需要更加稳定的支撑。
几年前，音乐社团曾因场地问题面临停办。关键时刻，浦东新区残疾人党群服务中心提供了固定排练场所，孩子们终于有了属于自己的“家”。
作为全国首家特殊领域党群服务中心，这里不仅提供活动空间，更承担党建引领、就业支持、关爱服务、社会公益等功能，持续链接企业、高校、公益组织、志愿者等社会资源。
中心工作人员介绍，2021年刚开始服务心智障碍群体时，没有成熟经验可循，他们做的第一件事不是设计项目，而是把家长聚在一起，倾听他们最真实的需求。
交流中，答案逐渐清晰：家长需要的不只是康复资源，还需要兴趣课程、社交平台、展示机会，也需要喘息空间和情感支持，希望孩子真正走出家庭、融入社会。
围绕这些需求，音乐排练、青年社交、融合篮球、家长分享会、手工文创等项目陆续开展，并不断成长。
更重要的是，中心持续把融合带向更广阔的社会空间。高校学生参与陪伴训练，企业支持公益项目，党员志愿者与困难家庭结对帮扶，公益组织参与项目运营，越来越多社会力量被连接起来。
“这一过程中，很多人会发现，残障人士不仅是受助者，也可以成为创造者和贡献者。”工作人员说。
这也是近年来浦东残疾人事业发展理念不断更新的缩影。越来越多项目强调平等参与、能力展示和社会融合，让残疾人实现爱与梦想的双向奔赴，而不仅仅是接受帮助，一个更加开放、多元的支持网络正在逐渐形成。
心智障碍儿童家长王丽萨说，2024年底，浦东新区成为全国首批孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区，政策层面的持续支持，让越来越多特需家庭看见了希望。
对于这些家庭来说，他们最初的愿望其实并不复杂——给孩子找几个朋友，找一个愿意接纳他们的地方。而如今，他们获得的远不止这些。
从被隐藏到被看见，从被看见到被理解，从被理解到真正参与社会生活，对于这些心智障碍患者来说，这条路依然漫长，却已经有人同行。
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